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lunes, 3 de noviembre de 2014

MIS ÁNGELES - José Caride




 En todas las religiones se habla de ángeles, de mensajeros celestes, de intermediarios entre el Ser supremo y la persona; y a los que se les suelen atribuir, además de belleza, una gran bondad y  una hermosa inocencia. Su misión es vigilar, guiar, proteger. Son seres puros por definición y a veces, cuando se produce un silencio, se dice: «Ha pasado un ángel». Estas son las opiniones que, más o menos reales, circulan entre los humanos.
  Pero yo no estoy muy de cuerdo, por lo menos en una gran parte. Hay otro tipo de ángeles más cercanos a nosotros, más humanos. Están a nuestro lado, viven con nosotros y caminan, lloran y suspiran pegaditos a nuestro costado, se pueden ver y tocar. No siempre nos hacen reír o nos dan felicidad, sino que a veces  las lágrimas recorren nuestras mejillas al contemplarlos. Sin embargo, los queremos y nos quieren. Les ayudamos y de algún modo también nos ayudan.
   Esos ángeles son más ángeles, a mi juicio, que los propios ángeles bíblicos o los sacados de cualquier libro sagrado.




   «Mis ángeles» tienen las virtudes que se les atribuye a los “clásicos” aunque con algunas diferencias:
      Su belleza no se puede ver a simple vista porque es una belleza interior, fuerte y arrolladora.
      La bondad no se “palpa” porque la muestran entre grandes pausas. Y no se puede dudar que la poseen en grandes dosis porque son hijos directos de Dios.
     Quizá sea la inocencia una de sus grandes virtudes porque no entienden del mal, no conocen lo que es. Viven en un mundo donde sólo existe el bien.
     Cuando aparecen, a veces, se produce un silencio y entonces, en vez de decir ha pasado un ángel, habría que gritar: «ha llegado un ángel».
     La misión de los “bíblicos” era vigilar, proteger y guiar. Pero «mis ángeles» han cambiado las normas y somos nosotros los que debemos proteger, guiar y vigilar. Esto es más importante porque nos obliga a racionalizar el pensamiento, a ser más comprensivos, menos egoístas, más generosos, más desprendidos y en definitiva mucho más humanos.
     A estos ángeles, desconocidos por la mayoría de la raza humana y que curiosamente algún animal los reconoce, les llaman retrasados mentales, con síndrome de Down, disminuidos, disléxicos, autistas y no sé cuántos nombres más, todos ellos, degradantes y vergonzosos; el último es discapacitados, tan degradante como los otros si no más.
        Parece ser que hay muchos genios entre los disléxicos y autistas: «Thomas Edison, Beethoven, Einstein, Newton, Leonardo da Vinci, Gaudí, Mozart, Strauss, Andersen», por dar el nombre de alguno, pero hay una extensa lista. ¿Es que la humanidad no les debe nada a estos “ANGELES”?
      Para mi siempre serán, por los siglos de los siglos, mis ángeles. Los quiero.

                                                                                                                             
José Caride



domingo, 2 de noviembre de 2014

OBJETIVO "UNIVERS ÀGATHA"?



Todavía hay quien me pregunta qué objetivo pretendemos alcanzar con este Univers Àgatha.

A veces estas preguntas me sorprenden, otras veces las comprendo y otras incluso, según como te las hacen, me pueden molestar.

El autismo, a pesar de que en estos momentos ya hay estadísticas que indican que uno de cada 70 individuos lo sufre (más incidencia que incluso el cáncer), sigue siendo un enigma para mucha gente.

Esto provoca que cuando se pide un poema, un artículo, unas palabras, unas fotos, etc., más de una persona te responda: pero verdaderamente, ¿cuál es el objetivo de este proyecto?

La explicación puede ser sencilla y a la vez compleja; divagante o directa.

Durante el pasado año, con un grupo de amigos escritores, formamos el Projecte Àgatha y se publicó el poemario en catalán, "Autisme: trenquem el silenci amb la poesia " Viena Ed.

El libro tuvo un éxito y repercusión mayores de lo esperado: recitales en Catalunya y Mallorca, entrevistas en televisión, radios, periódicos; galardones con premios honoríficos importantes. Entrega de esculturas, pinturas y otras aportaciones artísticas maravillosas.

Y todo concentrado en un poemario, absolutamente espléndido y en catalán.

Ninguna queja, en absoluto, al contrario: una felicidad enorme, una experiencia inolvidable. Grandes poetas e ilustradores, músicos de una calidad increíble, mucha solidaridad, mucha.

Pero el Projecte Àgatha se polarizó en un poemario, sólo en catalán, y yo me pregunto: ¿es suficiente? ¿Ha bastado? ¿Ha llegado al máximo de gente? ¿Ha llegado a las instituciones oficiales? ¿Hemos conseguido que se oigan nuestras quejas? ¿Nuestras reclamaciones? ¿Han entendido cuáles son las necesidades reales?

El autismo existe en todas partes de este enrevesado mundo, donde la mayoría de los gobernantes sólo piensan en su ego y su beneficio propio, no hablamos de todas las corruptelas de las que cada vez se descubrirán más.

El UNIVERS ÀGATHA nace para continuar concienciando sobre lo que representa este trastorno con las armas que disponemos: arte, amigos, gente que vive o ha vivido el autismo de cerca y, reitero, en cualquier idioma y desde cualquier punto del mundo .

Pero ¿cómo? ¿Qué reivindicamos? ¿Con poesía? música? ¿Con fotografías? ¿Artículos? ¿Etc?

Las diferentes manifestaciones de arte sirven, sobre todo, para embellecer una necesidad de concienciar y rebelar ante tantas injusticias y necedades con las que convivimos los humanos.

Toda aportación artística nos servirá para embellecer, para enternecer, para llorar, para gritar, para reclamar, para expresar, para transgredir: ¿no es esta una manera válida de sensibilizar?

¿Que qué queremos reivindicar?

Actualmente hay familias a quienes les han recortado las ayudas de dependencia hasta, en algunos casos, la mitad y sin previo aviso. Otras están en interminables listas de espera.

Se necesitan asistentes gratuitos, servicios gratuitos, vinculación de las instituciones oficiales, en ayudas, subvenciones, instalaciones, investigaciones subvencionadas, residencias gratuitas.

El malogrado neurólogo, José Antonio Muñoz Yunta nos comentaba en una de nuestras visitas que una familia con un miembro con autismo necesitaba un mínimo de unos //1800,00// mensuales para poder cubrir los gastos por los cuidados necesarios para la problemática que conlleva este trastorno.

Parece mentira que en la sanidad pública, en muchos casos, no vuelvan a dar visita al neurólogo hasta después de uno o dos años.

También existe la actitud de la gente hacia las personas con autismo: miradas extrañas, palabras de sentimiento falso, incomprensión, desconocimiento.

¿Y los padres a quienes se les diagnostica que su hijo tiene autismo?

¡Horror!

¿Qué haremos ahora? ¿A quién podremos recurrir? ¿Qué es el autismo? ¿Por qué tenemos que pagar por cualquier consulta? ¿Por qué tantas pruebas y tan espaciadas? ¿Por qué (ya lo he dicho antes), no nos vuelven a dar hora hasta dentro de seis meses o más? ¿No está mi hijo en edad de crecimiento? ¿Quién nos ayudará? ¿Dónde podemos ir? ¿Dónde podemos ir? ¿Dónde podemos ir !!

¿Concienciar? ¿Sensibilizar?

No es fácil, ya lo he dicho, pero con una sencilla aportación, un sencillo grito reivindicativo, unas fotografías, unos poemas, un cuento, un relato, una acción social ...

Todo es un granito para conseguir hacer una gran montaña para el autismo.

Ya hemos recibido muchas aportaciones desinteresadas, estamos esperando muchas más.

¿A qué estáis esperando?

EMAIL DONDE ENVIAR APORTACIONES:

OBJECTIU "UNIVERS ÀGATHA"?



Encara hi ha qui em pregunta quin objectiu pretenem assolir amb aquest Univers Àgatha.

A vegades aquestes preguntes em sorprenen, altres vegades les comprenc i altres, segons com te les fan, poden molestar.

L'autisme, malgrat que en aquests moments hi ha estadístiques que indiquen que un de cada 70 individus el pateix (més incidència que fins i tot el càncer), continua essent un enigma per a molta gent.

Això provoca que quan hom demana un poema, un article, unes paraules, unes fotos, etc., més d'una persona et respongui: però veritablement, quin és l'objectiu d'aquest projecte?

L'explicació pot ser senzilla i a la vegada complexa; divagant o directe.

Durant el passat any, amb un grup d'amics escriptors, vam formar el Projecte Àgatha i es va publicar el poemari en català,  “Autisme: trenquem el silenci amb la poesia” Viena Ed.

El llibre va tenir un èxit i repercussió majors de l'esperat: recitals arreu de Catalunya i Mallorca, entrevistes a televisió, ràdios, diaris; guardonats amb premis honorífics importants. Entrega d'escultures, pintures i altres aportacions artístiques meravelloses.

I tot concentrat en un poemari, en català i absolutament meravellós.

Cap queixa, en absolut, al contrari: una felicitat enorme, una experiència inoblidable! Grans poetes, il•lustradors, músics d'una qualitat increïble, molta solidaritat, molta.

Però el Projecte Àgatha es va polaritzar en un poemari, només en català i jo em pregunto: és suficient? N'hi ha hagut prou? Ha arribat al màxim de gent? Ha arribat a les institucions oficials? Hem aconseguit que se sentin les nostres queixes? Les nostres reclamacions? Han entès quines són les necessitats reals?

L'autisme existeix a tot arreu d'aquest enrevessat món, on la majoria dels governants només pensen en el seu ego i el seu benefici propi, no parlem de totes les corrupteles de les que cada vegada es descobriran més.

L’UNIVERS ÀGATHA neix per continuar conscienciant sobre el que representa aquest trastorn amb les armes de què disposem: art, amics, gent que viu o ha viscut l'autisme de prop i, reitero, en qualsevol idioma i des de qualsevol punt del món.

Però com? Què reivindiquem? Amb poesia? Música? Amb fotografies? Articles? Etc?

Les diferents manifestacions d'art serveixen, sobretot, per embellir una necessitat de conscienciar i rebel•lar-se davant de tantes injustícies i nicieses amb les que convivim els humans.

Tota aportació artística ens servirà per embellir, per entendrir, per  plorar, per cridar, per reclamar, per expressar, per transgredir: no és ser aquesta una manera vàlida de sensibilitzar?

Que què volem reivindicar?

Actualment hi ha famílies a qui els han retallat els ajuts de dependència fins, en alguns casos, la meitat i sense previ avís.

Es necessiten assistents gratuïts, serveis gratuïts, vinculació de les institucions oficials, en ajuts, subvencions, instal•lacions, investigacions subvencionades, residències gratuïtes.

El malaurat neuròleg José Antonio Muñoz Yunta ens comentava en una de les nostres visites que una família amb un membre amb autisme necessitava un mínim d'uns //1800,00// mensuals per poder cobrir les despeses per les atencions necessàries per la problemàtica que comporta aquest trastorn.

Sembla mentida que a la sanitat pública, en molts casos, no tornin a donar visita al neuròleg fins després d'un o dos anys.

També hi ha l’actitud de la gent envers les persones amb autisme: mirades estranyes, paraules de sentiment fals, incomprensió, desconeixença.

I els pares a qui se'ls diagnostica que el seu fill té autisme?

Horror!

Què farem ara? A qui podrem recórrer? Què és l'autisme? Perquè hem de pagar per qualsevol consulta? Perquè tantes proves i tan espaiades? Perquè (ja ho he dit abans) no ens tornen a donar hora fins d'aquí sis mesos o més? No està el meu fill en edat de creixement? Qui ens ajudarà? On podem anar? On podem anar? On podem anar?!

Conscienciar? Sensibilitzar?

No és fàcil, ja ho he dit, però amb una senzilla aportació, un senzill crit reivindicatiu, unes fotografies, uns poemes, un conte, un relat, una acció social...

Tot és un granet per aconseguir fer una gran muntanya per l'autisme.

Ja hem rebut moltes aportacions desinteressades, n'estem esperant moltes més.

A què esteu esperant?

EMAIL ON ENVIAR APORTACIONS:


universagatha@gmail.com

miércoles, 15 de octubre de 2014

LA HISTORIA DEL AUTISMO by Xavier Pérez Fuster


La historia del autismo ha pasado por diferentes etapas  en las que el concepto se ha confundido con diversos trastornos, pero gracias al aumento de investigaciones ha permitido que el autismo se considere un trastorno con unas características propias.

Se pueden diferenciar cinco épocas principales en el estudio del autismo: 

Período I: Evidencias históricas previas a la definición de Leo Kanner. 

 Los historiadores encontraron las primeras definiciones  sobre personas con autismo. Las más relevantes fueron  las de Haslam y la de Itard; pero los estudiosos recogieron muchas otras, tales como los “tontos benditos” de la vieja Rusia, la historia del Hermano Juniper o las múltiples evidencias de la existencia de” niños salvajes” (Frith,1991).  

Período II: (1943-1963) 

 El origen del autismo se entendió como la consecuencia de la inaptitud  de algunos padres (figuras de apego) para establecer relaciones adecuadas con sus hijos lo que hizo incrementar las teorías psicodinámicas (Bettelheim,1960). 

Período III: (1963-1983)

 En esta etapa se encontraron los primeros indicios del autismo con trastornos neurobiológicos.  Había una alteración cognitiva que explicaba las dificultades de relación y comunicación de las personas con autismo (Happe,1989). 

  Lo más sobresaliente de este período fue el desarrollo de procedimientos de modificación de conducta para ayudar a las personas con autismo, así como la creación de centros educativos dedicados específicamente al autismo, promovidos sobre todo por las asociaciones de padres y familiares de autismo (Riviére,1997). 

Período IV: (1983- s XX) 

 La característica fundamental de este período  fue la consideración del autismo desde una perspectiva evolutiva.  Se han incrementaron los estudios de psicología del desarrollo para comparar las diferencias evolutivas que se producían en los niños sin dificultades y los que presentaban transtornos generalizados del desarrollo. 

 En este periodo se lanzaron las más brillantes y fundamentadas teorías sobre el autismo. La idea de Baron-Cohen, Leslie y Frith(1985)  de  que el autismo consistía en un trastorno específico de una capacidad muy importante a la que se denomina “teoría de la mente”. Esta teoría sostiene que hay una dificultad en la comprensión de los estados mentales de uno mismo y de los demás y que esto limita gravemente la comprensión de muchas situaciones sociales cotidianas.   Otra teoría fue la de Baron-Cohen(1995) denominada “la teoría del cerebro masculino extremo”. Se basaba en la probada existencia de diferencias entre los cerebros masculinos y femeninos.

Cabe destacar también en este cuarto periodo los avances en la investigación clínica y biológica, que están permitiendo acercarnos cada vez más al esclarecimiento total de esta patología. 

Período V: (Inicio del s XXI hasta nuestros días)

Los estudios internacionales basados en meta-análisis  van acumulando evidencias acerca de la eficacia de los métodos diagnósticos y terapéuticos. Cabe destacar en nuestro país los esfuerzos realizados por el denominado Grupo de Estudio de los Trastornos del Espectro Autista  constituido en 2002 gracias al apoyo de la Confederación de Autismo de España, FESPAU y a la Asociación Asperger de España, además de recibir ayuda financiera de otras instituciones tanto públicas como privadas.

La importancia que están teniendo los estudios del autismo en la sociedad. Como botón de muestra, cabe destacar que el término autismo aparece en el puesto número seis del ranking de términos más solicitados en el buscador Google en 2006.

 La aparición de un grupo de activistas, facilitado por la creación  de comunidades en línea en internet, que están constituyendo un verdadero movimiento de los derechos del autista (Asociación de Padres de Personas con Autismo, APNA,2006).

En definitiva, la historia del autismo no sólo hace referencia al número de casos presentes a lo largo de la historia, sino también a la evolución misma del concepto, llegando a la conclusión que el autismo es un Trastorno Generalizado del Desarrollo.



Xavier Pérez Fuster