domingo, 2 de noviembre de 2014

OBJETIVO "UNIVERS ÀGATHA"?



Todavía hay quien me pregunta qué objetivo pretendemos alcanzar con este Univers Àgatha.

A veces estas preguntas me sorprenden, otras veces las comprendo y otras incluso, según como te las hacen, me pueden molestar.

El autismo, a pesar de que en estos momentos ya hay estadísticas que indican que uno de cada 70 individuos lo sufre (más incidencia que incluso el cáncer), sigue siendo un enigma para mucha gente.

Esto provoca que cuando se pide un poema, un artículo, unas palabras, unas fotos, etc., más de una persona te responda: pero verdaderamente, ¿cuál es el objetivo de este proyecto?

La explicación puede ser sencilla y a la vez compleja; divagante o directa.

Durante el pasado año, con un grupo de amigos escritores, formamos el Projecte Àgatha y se publicó el poemario en catalán, "Autisme: trenquem el silenci amb la poesia " Viena Ed.

El libro tuvo un éxito y repercusión mayores de lo esperado: recitales en Catalunya y Mallorca, entrevistas en televisión, radios, periódicos; galardones con premios honoríficos importantes. Entrega de esculturas, pinturas y otras aportaciones artísticas maravillosas.

Y todo concentrado en un poemario, absolutamente espléndido y en catalán.

Ninguna queja, en absoluto, al contrario: una felicidad enorme, una experiencia inolvidable. Grandes poetas e ilustradores, músicos de una calidad increíble, mucha solidaridad, mucha.

Pero el Projecte Àgatha se polarizó en un poemario, sólo en catalán, y yo me pregunto: ¿es suficiente? ¿Ha bastado? ¿Ha llegado al máximo de gente? ¿Ha llegado a las instituciones oficiales? ¿Hemos conseguido que se oigan nuestras quejas? ¿Nuestras reclamaciones? ¿Han entendido cuáles son las necesidades reales?

El autismo existe en todas partes de este enrevesado mundo, donde la mayoría de los gobernantes sólo piensan en su ego y su beneficio propio, no hablamos de todas las corruptelas de las que cada vez se descubrirán más.

El UNIVERS ÀGATHA nace para continuar concienciando sobre lo que representa este trastorno con las armas que disponemos: arte, amigos, gente que vive o ha vivido el autismo de cerca y, reitero, en cualquier idioma y desde cualquier punto del mundo .

Pero ¿cómo? ¿Qué reivindicamos? ¿Con poesía? música? ¿Con fotografías? ¿Artículos? ¿Etc?

Las diferentes manifestaciones de arte sirven, sobre todo, para embellecer una necesidad de concienciar y rebelar ante tantas injusticias y necedades con las que convivimos los humanos.

Toda aportación artística nos servirá para embellecer, para enternecer, para llorar, para gritar, para reclamar, para expresar, para transgredir: ¿no es esta una manera válida de sensibilizar?

¿Que qué queremos reivindicar?

Actualmente hay familias a quienes les han recortado las ayudas de dependencia hasta, en algunos casos, la mitad y sin previo aviso. Otras están en interminables listas de espera.

Se necesitan asistentes gratuitos, servicios gratuitos, vinculación de las instituciones oficiales, en ayudas, subvenciones, instalaciones, investigaciones subvencionadas, residencias gratuitas.

El malogrado neurólogo, José Antonio Muñoz Yunta nos comentaba en una de nuestras visitas que una familia con un miembro con autismo necesitaba un mínimo de unos //1800,00// mensuales para poder cubrir los gastos por los cuidados necesarios para la problemática que conlleva este trastorno.

Parece mentira que en la sanidad pública, en muchos casos, no vuelvan a dar visita al neurólogo hasta después de uno o dos años.

También existe la actitud de la gente hacia las personas con autismo: miradas extrañas, palabras de sentimiento falso, incomprensión, desconocimiento.

¿Y los padres a quienes se les diagnostica que su hijo tiene autismo?

¡Horror!

¿Qué haremos ahora? ¿A quién podremos recurrir? ¿Qué es el autismo? ¿Por qué tenemos que pagar por cualquier consulta? ¿Por qué tantas pruebas y tan espaciadas? ¿Por qué (ya lo he dicho antes), no nos vuelven a dar hora hasta dentro de seis meses o más? ¿No está mi hijo en edad de crecimiento? ¿Quién nos ayudará? ¿Dónde podemos ir? ¿Dónde podemos ir? ¿Dónde podemos ir !!

¿Concienciar? ¿Sensibilizar?

No es fácil, ya lo he dicho, pero con una sencilla aportación, un sencillo grito reivindicativo, unas fotografías, unos poemas, un cuento, un relato, una acción social ...

Todo es un granito para conseguir hacer una gran montaña para el autismo.

Ya hemos recibido muchas aportaciones desinteresadas, estamos esperando muchas más.

¿A qué estáis esperando?

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