Todavía hay quien me pregunta
qué objetivo pretendemos alcanzar con este Univers Àgatha.
A veces estas preguntas me
sorprenden, otras veces las comprendo y otras incluso, según como
te las hacen, me pueden molestar.
El autismo, a pesar de que en
estos momentos ya hay estadísticas que indican que uno de cada 70 individuos lo
sufre (más incidencia que incluso el cáncer), sigue siendo un enigma para mucha
gente.
Esto provoca que cuando se
pide un poema, un artículo, unas palabras, unas fotos, etc., más de una persona
te responda: pero verdaderamente, ¿cuál es el objetivo de este proyecto?
La explicación puede ser
sencilla y a la vez compleja; divagante o directa.
Durante el pasado año, con un
grupo de amigos escritores, formamos el Projecte Àgatha y se publicó el
poemario en catalán, "Autisme: trenquem el silenci amb la poesia "
Viena Ed.
El libro tuvo un éxito y
repercusión mayores de lo esperado: recitales en Catalunya y Mallorca,
entrevistas en televisión, radios, periódicos; galardones con premios
honoríficos importantes. Entrega de esculturas, pinturas y otras aportaciones
artísticas maravillosas.
Y todo concentrado en un
poemario, absolutamente espléndido y en catalán.
Ninguna queja, en absoluto,
al contrario: una felicidad enorme, una experiencia inolvidable. Grandes poetas
e ilustradores, músicos de una calidad increíble, mucha solidaridad, mucha.
Pero el Projecte Àgatha se
polarizó en un poemario, sólo en catalán, y yo me pregunto: ¿es suficiente? ¿Ha
bastado? ¿Ha llegado al máximo de gente? ¿Ha llegado a las instituciones
oficiales? ¿Hemos conseguido que se oigan nuestras quejas? ¿Nuestras
reclamaciones? ¿Han entendido cuáles son las necesidades reales?
El autismo existe en todas
partes de este enrevesado mundo, donde la mayoría de los gobernantes sólo
piensan en su ego y su beneficio propio, no hablamos de todas las corruptelas
de las que cada vez se descubrirán más.
El UNIVERS ÀGATHA nace para
continuar concienciando sobre lo que representa este trastorno con las armas
que disponemos: arte, amigos, gente que vive o ha vivido el autismo de cerca y,
reitero, en cualquier idioma y desde cualquier punto del mundo .
Pero ¿cómo? ¿Qué
reivindicamos? ¿Con poesía? música? ¿Con fotografías? ¿Artículos? ¿Etc?
Las diferentes
manifestaciones de arte sirven, sobre todo, para embellecer una necesidad de
concienciar y rebelar ante tantas injusticias y necedades con las que
convivimos los humanos.
Toda aportación artística nos
servirá para embellecer, para enternecer, para llorar, para gritar, para reclamar,
para expresar, para transgredir: ¿no es esta una manera válida de sensibilizar?
¿Que qué queremos
reivindicar?
Actualmente hay familias a
quienes les han recortado las ayudas de dependencia hasta, en algunos casos, la
mitad y sin previo aviso. Otras están en interminables listas de espera.
Se necesitan asistentes
gratuitos, servicios gratuitos, vinculación de las instituciones oficiales, en
ayudas, subvenciones, instalaciones, investigaciones subvencionadas,
residencias gratuitas.
El malogrado neurólogo,
José Antonio Muñoz Yunta nos comentaba en una de nuestras visitas que una
familia con un miembro con autismo necesitaba un mínimo de unos //1800,00//
mensuales para poder cubrir los gastos por los cuidados necesarios para la
problemática que conlleva este trastorno.
Parece mentira que en la
sanidad pública, en muchos casos, no vuelvan a dar visita al neurólogo hasta
después de uno o dos años.
También existe la actitud de
la gente hacia las personas con autismo: miradas extrañas, palabras de
sentimiento falso, incomprensión, desconocimiento.
¿Y los padres a quienes se
les diagnostica que su hijo tiene autismo?
¡Horror!
¿Qué haremos ahora? ¿A quién
podremos recurrir? ¿Qué es el autismo? ¿Por qué tenemos que pagar por cualquier
consulta? ¿Por qué tantas pruebas y tan espaciadas? ¿Por qué (ya lo he dicho
antes), no nos vuelven a dar hora hasta dentro de seis meses o más? ¿No está mi
hijo en edad de crecimiento? ¿Quién nos ayudará? ¿Dónde podemos ir? ¿Dónde
podemos ir? ¿Dónde podemos ir !!
¿Concienciar? ¿Sensibilizar?
No es fácil, ya lo he dicho,
pero con una sencilla aportación, un sencillo grito reivindicativo, unas
fotografías, unos poemas, un cuento, un relato, una acción social ...
Todo es un granito para
conseguir hacer una gran montaña para el autismo.
Ya hemos recibido muchas
aportaciones desinteresadas, estamos esperando muchas más.
¿A qué estáis esperando?
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